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PCS News 27, septembre 97

Mesurer, pourquoi faire: les impératifs et les risques

propos receuillis et traduits par Anne Berthou

La mesure des besoins et celle des activités conduites pour y répondre sont heureusement devenues des centres de préoccupation en Suisse ces derniers temps, grâce à la LAMal et à la législation sur la statistique sanitaire. Certes, dans le secteur sanitaire, on n'a pas attendu ces deux législations pour mesurer et décrire ce que l'on faisait: la statistique médicale Veska a été introduite il y a un quart de siècle et, dans le domaine des soins, la méthode Exchaquet est presque aussi ancienne. Il fut un temps où, dans ces domaines, la Suisse avait des allures de pionnier.

Evaluer les besoins pour mieux adapter l'offre de prestations est donc devenu un impératif, lié non seulement aux nouvelles législations mais également aux contraintes budgétaires actuelles. Cet impératif répond à plusieurs attentes: pour le gouvernement celle d'une équité dans l'allocation de ressources devenues rares, pour l'hôpital celle de disposer d'un outil de gestion plus performant et pour le bénéficiaire celle de la garantie qu'il n'est pas défavorisé parmi ses pairs.

Ce qui est nouveau, et c'est bien dans l'esprit de globalisation de notre époque, c'est la volonté de remplacer peu à peu les instruments reconnus jusqu'ici par des outils plus performants et surtout beaucoup plus largement utilisés, afin de faciliter la comparaison, puisqu'en gestion moderne, "le bonheur est dans la comparaison" comme le disait joliment un gestionnaire.

Mais quels sont les impératifs et les risques liés à l'évaluation elle-même et aux divers outils utilisés ? Suite à sa remarquable conférence dans le cadre de Systed'97, nous avons demandé Marten Lagergren, du Ministère des affaires sociales de Suède, de nous résumer ses propos pertinents en la matière . (1)

A son avis, il y a trois questions primordiales:

• qui décide quel est le besoin ?
• qui choisit la méthode d'évaluation ?
• qui évalue le résultat ?

En effet, la relation soignant - soigné est fortement empreinte de relations de pouvoir. C'est ce que Lagergren appelle le jeu des soins ("the care game").

Si l'on envisage le point de vue du client, ce dernier n'a, d'une manière générale, que peu d'influence sur la prescription et la fourniture des soins qu'il reçoit. Il se trouve, en effet, le plus souvent dans une position de dépendance vis-à-vis de ses soignants: s'il s'agit de professionnels, il ne peut, la plupart du temps, que faire confiance à leurs connaissances et à leur évaluation de la situation ou se remettre à leur jugement compétent. S'il s'agit de soignants informels, il dépend de leur bonne volonté ou doit se comporter de manière à éviter qu'ils ne se lassent et l'abandonnent à son sort.

En présence d'argent et de paiement, ces relations sont encore modifiées. Ainsi, le client capable de payer peut être en mesure d'imposer sa volonté au soignant et de lui réclamer n'importe quelle prestation. En présence d'un tiers-payant (une assurance par exemple), il n'a aucune incitation financière à contester ce qui lui est prescrit ou à se restreindre dans ses attentes. Sans aucune ressource, il aura tendance à ne rien demander à moins que sa vie ne soit véritablement en danger, ce qui est généralement très tard, voire trop tard.

Le soignant de son côté utilise son pouvoir plus ou moins consciemment pour imposer ou proposer à ses clients ce qu'il estime adéquat. Citant McKnight (2) , M. Lagergren invite donc les professionnels de santé à rester humbles en matière d'évaluation des besoins, afin de ne pas être pris au piège de ces attitudes fréquemment rencontrées et qui pourraient se traduire ainsi:

• "Nous sommes la solution à vos problèmes..."
• "Nous savons quel est votre problème et nous sommes en mesure de le résoudre..."
• "Comme il n'est pas concevable que vous puissiez comprendre la nature de votre problème ou de sa solution, nous allons nous occuper de vous..."
• "Il n'y a que nous qui puissions décider si la solution traite le problème.de manière adéquate..."

Dès lors, à la question de savoir qui décide du besoin de soins - est-ce la personne âgée, la famille, les soignants, les politiciens ou les compagnies d'assurance ? - il répond que la décision finale doit être un compromis entre les intérêts, les valeurs et la réalité des parties impliquées.

Pourquoi mesurer

Pourquoi mesure-t-on, quels besoins sont remplis par l'activité de mesure ?

Prenant la question à contre pied, il met d'abord en évidence les risques impliqués par le refus de mesurer ce que l'on fait. Il en identifie deux: le risque du mythe et celui de la raison du plus fort.

Lorsqu'aucun fait mesuré ne vient éclairer une pratique, les justificatifs de cette dernière deviennent des mythes peu à peu intouchables, qui risquent de le rester tant que des éléments chiffrés ne viendront pas le remettre en question. Chacun de nous n'a t-il pas de nombreux exemples de telles pratiques basées sur des mythes que sur des faits. La "médecine basée sur l'évidence" (3) est née de ce questionnement.

La raison du plus fort est toujours la meilleure écrivait La Fontaine. Combien de pratiques sont devenues ainsi des mythes dans le passé, qui ont été influencées par des professionnels puissants, qui ont eu ce que l'on peut appeler des effets de mode.

En bonne logique, Lagergren décrit ensuite les risques encourus lorsque l'on mesure. Il évoque d'abord le problème de l'unité de référence: les résultats risquent de n'être jugés que par ce qui est mesurable; or, tout n'est pas mesurable. Deuxième problème identifié, celui du biais: les mesures risquent d'être biaisées par l'objectif que l'on se propose d'atteindre.

Il propose à tous les professionnels concernés par les soins aux personnes agées d'autres questions fondamentales à ne pas négliger:

• Qui gagne et qui perd en mesurant? Et en ne mesurant pas?
• Est-il défendable que les standards varient d'une région à l'autre?
• Est-il possible de déterminer la variation des standards sans mesurer?
• La mesure donne-t-elle une juste image de la réalité et, si oui, dans la perspective de quel acteur du domaine de la santé?

Sous forme de mise en garde, il conclut que les mesures d'évaluation et de quantification - indispensables - ne sont pas des processus anodins. Ce sont des démarches à utiliser avec précaution car elles conduisent à modifier le fragile équilibre existant entre les payeurs, les fournisseurs de prestations et les clients.

Propos receuillis et traduits par Anne Berthou